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Bien vivre à Lespignan

Agenda

Journée de solidarité au profit de Logan par Esprit Music

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Le 06/04/2013

Logan est un magnifique petit ange age de 3 ans, malheureusement frappe par le sort, puisque atteint d’une maladie rare, appelée Le Syndrome de HUSHER.

Les enfants atteints de cette maladie naissent sourds et sont porteurs d’une déficience visuelle. En effet, ce syndrome associe une surdité congénitale à une affection dégénérative de la rétine. L’atteinte de l’oreille interne, cause de surdité profonde, est aussi responsable de troubles de l’équilibre et de la perte progressive de la vue, jusqu’à devenir totalement aveugle.

Afin de retarder l’évolution de la maladie, voire de l’éradiquer, un traitement existe actuellement uniquement à l’étranger ; mais les frais sont malheureusement très lourds et non pris en charge par le système social Français.

Après avoir activement contribué en 2011 à sauver la vie de la petit Océane (greffée d’urgence du foie), et parce qu’avant d’être des musiciens passionnés nous sommes avant tout des êtres humains, nous nous mobilisons afin de pouvoir contribuer a produire ce miracle qui pourrait sauver l’avenir très sombre de ce petit garçon, en lui reversant l’intégralité des bénéfices générés lors de notre Journée de solidarité organisée le 6 Avril prochain a Lespignan et a travers la Tombola organisée a cet effet.

Nous vous remercions de partager cet évènement et d’y inviter vos amis sans modération.